Sickle-Zell-Patientin bietet Hoffnung für ugandische Gemeinschaft, in der die Krankheit verbreitet ist

(SeaPRwire) –   Barbara Nabulo war eine von drei Mädchen in ihrer Familie. Aber als eine Schwester starb, jammerte ihre Mutter auf der Beerdigung, dass sie nur noch eineinhalb Töchter habe.

Die Hälfte war die kränkelnde Nabulo, die mit 12 Jahren die Bedeutung ihrer Mutter verstand.

“Ich hasste mich so sehr”, sagte Nabulo kürzlich und erinnerte sich an die Worte, die einer Krankheitsphase vorausgingen, die sie ins Krankenhaus brachte und an ein Ernährungsrohr fesselte.

Die Szene verdeutlicht die lebenslangen Herausforderungen für einige Menschen mit Sichelzellkrankheit in Uganda, wo sie immer noch schlecht verstanden wird. Sogar Nabulo sprach trotz ihres Wissens darüber, wie die Krankheit den Körper schwächt, wiederholt von “dem Keim, mit dem ich geboren wurde”.

Sichelzellkrankheit ist eine Gruppe vererbbarer Störungen, bei denen die roten Blutkörperchen – normalerweise rund – hart, klebrig und sichelförmig werden. Die deformierten Zellen verstopfen den Blutfluss, was zu Infektionen, qualvollen Schmerzen, Organschäden und anderen Komplikationen führen kann.

Die Krankheit, die das körperliche Wachstum behindern kann, kommt häufiger in Malaria-gefährdeten Regionen vor, insbesondere in Afrika und Indien, weil das Mitführen des Sichelzell-Merkmals vor schwerer Malaria schützt. Globale Schätzungen darüber, wie viele Menschen an der Krankheit leiden, variieren, aber einige Forscher gehen von 6 bis 8 Millionen aus, wovon mehr als 5 Millionen in Subsahara-Afrika leben.

Die einzige Heilung für die Schmerzen, die Sichelzellkrankheit verursachen kann, ist eine Knochenmarktransplantation oder Gentherapien wie die, die im Dezember von der US-Lebensmittel- und Arzneimittelbehörde FDA kommerziell zugelassen wurde. Ein 12-jähriger Junge bekam letzte Woche als erster Mensch die Therapie.

Diese Optionen sind für die meisten Patienten in diesem ostafrikanischen Land außer Reichweite, wo Sichelzellkrankheit keine öffentliche Gesundheitspriorität ist, trotz der Belastung, die sie für Gemeinschaften darstellt. Es gibt keine nationale Datenbank für Sichelzellpatienten. Die Finanzierung der Behandlung kommt häufig von Spendenorganisationen.

In einem hügeligen Teil Ostugandas, der ein Sichelzell-Hotspot ist, kümmert sich das zentrale Referenzhospital um Hunderte von Patienten, die aus nahe gelegenen Dörfern kommen, um Medikamente abzuholen. Viele erhalten Dosen von Hydroxyharnstoff, ein Medikament, das Perioden mit starken Schmerzen und anderen Komplikationen reduzieren kann, und Forscher dort untersuchen seine Wirksamkeit bei ugandischen Kindern.

Nabulo, jetzt 37 Jahre alt, ist eine der Patientinnen des Krankenhauses. Aber sie nähert sich anderen wie ihr auch als Betreuerin.

Nachdem sie die Grundschule abgebrochen hatte, ist sie in den letzten Jahren als Beraterin für Mitpatienten aufgetreten und spricht zu ihnen über ihr Überleben. Auf Anregung der Krankenhausleitung macht sie wöchentliche Besuche auf der Station, auf der viele Kinder von erschöpft aussehenden Eltern beaufsichtigt werden.

Nabulo erzählt ihnen, dass sie mit zwei Wochen an Sichelzellkrankheit diagnostiziert wurde, jetzt aber Mutter von drei Kindern ist, darunter Zwillinge.

Eine solche Botschaft gibt denen Hoffnung, die sich entmutigt fühlen oder befürchten, dass Sichelzellkrankheit ein Todesurteil ist, sagte Dr. Julian Abeso, Leiter der Pädiatrie im Mbale Regional Referral Hospital.

Einige Männer sind bereits wegen ihrer Frauen geschieden – oder suchen neue Partner – wenn sie herausfinden, dass ihre Kinder Sichelzellkrankheit haben. Häufige Todesfälle in der Gemeinschaft durch Krankheitskomplikationen verstärken die Wahrnehmung als Geißel.

Nabulo und Gesundheitsarbeiter plädieren für Offenheit und Testen von Kindern auf Sichelzellkrankheit so früh wie möglich.

Abeso und Nabulo kamen sich nahe, nachdem Nabulo 2015 ihr erstes Baby Stunden nach der Geburt verloren hatte. Sie weinte in des Doktors Büro, als sie von ihrem Wunsch sprach, “einen Verwandten zu haben, den ich meinen nennen kann, einen Nachkommen, der mir helfen kann”, erinnerte sich Abeso.

“Zu dieser Zeit waren die Menschen hier so negativ gegenüber Patienten mit Sichelzellkrankheit, die Kinder hatten, weil die Komplikationen so zahlreich sein würden”, sagte der Arzt.

Nabulos zweiter Versuch, ein Kind zu haben, war schwierig, mit einiger Zeit auf der Intensivstation. Aber ihr Baby ist jetzt ein 7-jähriger Junge, der sie manchmal ins Krankenhaus begleitet. Die Zwillinge kamen letztes Jahr.

Draußen vor dem einstöckigen Haus, das sie mit ihrem Mann und ihren Kindern teilt, sagte Nabulo, dass viele Menschen ihre Arbeit trotz der zahllosen Demütigungen schätzen, denen sie ausgesetzt ist, darunter neugierige Blicke von Menschen auf der Straße, die auf die Frau mit “dem großen Kopf” zeigen, eine Manifestation der Krankheit bei ihr. Ihre Brüder benehmen sich oft, als seien sie ihrer geschämt.

Einmal hörte sie von einem Mädchen in ihrer Nachbarschaft, dessen Großmutter häufig wegen einer ungeklärten Krankheit des Kindes in der Klinik war. Die Großmutter zögerte zunächst, das Mädchen auf Sichelzellkrankheit testen zu lassen, als Nabulo sie das erste Mal fragte. Aber Tests zeigten später die Krankheit, und jetzt erhält das Mädchen eine Behandlung.

“Ich gehe zu Nabulo für Hilfe, weil ich die Krankheit meiner Enkelin nicht bewältigen kann”, sagte Kelemesiya Musuya. “Sie kann Schmerzen haben und anfangen zu weinen und sagen, ‘Es ist hier und es steigt an und es tut hier und hier weh.'”

Musuya sucht manchmal Beruhigung. “Sie würde mich fragen: ‘Tut es dir auch weh in den Beinen, in der Brust, im Kopf, wenn du krank bist?’ Ich sage ihr, ja, es tut genauso weh”, sagte Nabulo.

Nabulo sagte, sie sei froh, dass das 11-jährige Mädchen noch zur Schule geht.

Der Mangel an Bildung schmerzt Nabulo, die Mühe hat, ihren Namen zu schreiben, und ist für ihre Eltern eine Quelle der Schande, die sich immer wieder dafür entschuldigen, dass sie die Schule abgebrochen hat, während ihre Geschwister studierten. Einer ihrer Brüder ist nun medizinischer Mitarbeiter und betreibt eine Klinik in einer Stadt nicht weit von Nabulos Zuhause entfernt.

“Ich bin sehr froh, sie zu sehen”, sagte ihre Mutter Agatha Nambuya.

Sie erinnerte sich an Nabulos geschwollenen Kopf und Gliedmaßen als Baby und daran, “wie diese Kinder so schnell starben”.

Aber jetzt wisse sie von anderen mit Sichelzellkrankheit, die Ärzte oder alles wurden, was sie werden wollten. Sie äußerte Stolz auf Nabulos Arbeit als Beraterin und sagte, ihre Enkelkinder machten sie glücklich.

“Damals”, sagte sie und erinnerte sich an Nabulo als Kind, “wussten wir nichts.”